Remare senza remi

Ulla-Carin Linquist,

giornalista televisiva svedese più importante, il giorno del suo cinquantesimo compleanno ha avuto la diagnosi : SLA (sclerosi laterale amiotrofica), la peggiore tra tutte le malattie neurologiche.

Non esiste una cura e la morte arriva rapidamente.

"Remare senza remi" è stato scritto durante il breve periodo di malattia.

Ulla-Carin racconta la sua esperienza faccia a faccia con la morte: descrive gli incontri con i medici, le conversazioni con i figli, la sua vulnerabilità esistenziale.

Una magnifica descrizione di che cosa significa essere uomini: esistere e sapere che non è per sempre.

Arriva ora in Italia, come un inno alla vita.

Segnala l'importanza che ha una legge che lasci la libertà di scelta per chi incontra la malattia.

Un diario di bordo quello della giornalista svedese che ripercorre i suoi ultimi anni di vita.

I primi sintomi, la mano che non riesce a stringere una molletta, i muscoli che non rispondono, la penna che scivola dalle dita, e poi le infinite visite mediche, esami e accertamenti.

Provo un profondo senso di dolore per tutto quello a cui non potrò assistere. E ancora di più perché presto dovrò lasciare i miei quattro figli. Allo stesso tempo provo una grande gioia e mi sento fortunata per tutto quello che accade in questo momento. Ogni giorno, la mia casa si riempie di risate”.

Ulla è vulnerabile, indifesa esposta ma, come le scrive la figlia in una struggente lettera, maestra di vita: “ Tu, che stai morendo, mi insegni a vivere. Tu ci insegni quanto fragile è la vita. Tu ci insegni a fermarci un attimo per parlare, ascoltare e guardarci negli occhi. Tu ci insegni ad amare.

Ulla vive, anche quando il suo fisico oramai la sta abbandonando. Accanto a lei, amiche e infermiere si occupano della sua persona, con la difficoltà e la fatica che qualsiasi essere umano incontra quando vede spegnersi una vita. Le cure palliative sono l’unica soluzione praticabile, le servono per alleviare la sofferenza e migliorare la qualità della vita.

” In Remare senza remi, si mischiano i ricordi d’infanzia, i giorni frenetici della giornalista, poi le prime difficoltà deambulatorie, la sedia a rotelle, la mano che non riesce più ad alzare il cucchiaio e la parola che svanisce. Un parabola piena di dignità e coraggio. La fortuna di avere un marito, figli ed amici che riempiono la casa. 

“La qualità della vita – perché non la qualità della morte, poter vivere la propria vita dignitosamente vicino alle persone che si amano”.

Ulla ricorda il cibo, descrive accuratamente pasti e pietanze, ne assapora l’odore. “Mangiare e cucinare è una vera gioia” dirà la sera prima di entrare in ospedale per farsi applicare una sonda nello stomaco che le permetterà di nutrirsi. Il suo destino è la vita, le circostanze per la morte: vince il destino (Luigi Giussani – Si può vivere così?).

Remare senza remi è un libro straordinario che esplora il terrore, l’imbarazzo e il dolore della malattia e contemporaneamente affronta i temi universali della vita, della morte, dell’amore e dell’importanza della famiglia. Ogni secondo è vita, le dirà il figlio Gustav di nove anni. Ogni secondo è vita.

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