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vi mando una parte di una lettera che avevo inviato in un sito di pedagogia e a dei miei amici per condividere la mia esperienza, con gli aggiornamenti fino ad oggi.
...dopo tutte le peripezie da quando è nato, con gli oculisti del mayer (purtroppo e forse necessariamente chissà, molto interessati alla sperimentazione.... aneddoto per capire: ci hanno fissato ben due volte la sala operatoria senza dircelo prima.....)
L'anno scorso eric mi ha detto che voleva gli occhiali perchè non ci vedeva, così siamo andati da una oculista consigliata da una nostra vicina di casa che visita a ponte a niccheri ospedale di zona.
Quando lei mi ha chiesto se ero stato da qualcun'altro per la palpebra ed io le ho detto dell'iter al mayer con il professore Frosini, lei non si è sentita più di dare un'opinione sugli occhi di eric e ci ha consigliato di andare da un'altro sempre che vistiava a careggi ma che secondo lei con il frosini non c'entrava niente.... così telefonato per l'appuntamento con il prof Puccioni, ce lo danno per dopo un 10 mesi ovvero il 24 marzo scorso.
Andiamo a questa visita e dopo che dico che la palpebra l'aveva vista il frosini quando era piccolo ma che uno della sua equipe mi aveva sconsigliato di operarla fino ai 10 anni essendo la ptosi più difficile da operare, dallo studio accanto al puccioni chi viene chiamato??? il figlio del Frosini disdetta... ma forse necessario per farsi un' opinione globale e concludere spero, il periodo della vita in cui ci siamo incrociati con varie generazioni di Frosini su questo pianeta, (non perchè abbia nulla a livello personale con loro, ma forse i troppo famosi lavorano troppo e non sanno più relazionarsi in modo normale con le persone e ciò crea parecchia sfiducia per chi riceve un tratto del genere).
Comunque vedremo....
Lui ci fa ritornare un'altra volta dicendoci che c'è solo da operare e quando io chiedo se per lo strabismo si può fare anche altro lui mi dice" se trova uno sciamano che l'aiuta?" e così mi sono messa alla ricerca.
Tramite amici, cercando su internet alternative chirurgiche allo strabismo, e alla soluzione chirurgica della ptosi.... ed ho trovato... Daniela Giovati che abita a firenze in campagna ed ha fatto la formazione del metodo Bates (inglese che dal 1800 dice che la vista si può riprestinare e che gli occhiali sono solo dei fissatori delle difficoltà che irrigidiscono i muscoli degli occhi facendo peggiorare la vista) ora eric oltre la vista bassa ha altri problemi che sono quelli dello strabismo intervenuto a me sembra negli ultimi anni e la palpebra con la ptosi dalla nascita. comunque vediamo siamo stati dalla Daniela Giovati tel: 055/8249091 - cell. 340.0721954 - e-mail. danielagiovati@tiscali.it che è una ortottica che ha fatto formazione con il metodo Bates, dopo un anno di esercizi seguiti da lei mi ha proposto di andare dall'Optometrista comportamentale Nedal Alzoyd "prevenzione e trattamento dei problemi della funzione visiva- visual training - contattologia - ipovisione" cell. 347.5189450 - tel 0575/23016- e.mail. abbadi@libero.it che insieme a lei seguiranno eric.
l'11 giugno al primo appuntamento con Eric lei ha saputo veramente farci con lui, ed in un ora e mezzo di visita e giochi Eric ha dato il meglio di lui.
Nei giorni successivi è stato pieno di speranza ed anche con i suoi amici più deciso, meno insicuro delle sue opinioni e gentile, ma "se te ne approfitti, non va bene!...." (cosa che ultimamente non faceva= era un po succube) l'opinione di Daniela è questa: lo strabismo è dovuto al fatto che eric ha smesso di usare l'occhio con la ptosi, cioè non lo mobilizza più in direzione, perchè trova difficoltà ovviamente, ma lascia che l'altro si occupi della direzione dello sguardo. (in alto e a sinistra e destra un po anche lui ma in basso delega totalmente) così che si muovono indipendentemente l'uno dall'altro) ha riscontrato anche lei con i suoi mezzi che ci vede più o meno 4 decimi per occhio.
Mi ha spiegato che non usando l'occhio smette di usare la metà del corpo, e forse a questo è dovuto la sua non voglia di fare uno sport.... Anche una operazione in questo momento non servirebbe perchè l'occhio sta bloccato, e loro quello che fanno a livello chirurgico è accorciare muscoli, ma se i muscoli non sono attivi serve a poco, infatti poi si ristrabizzano tutti. e magari con un muscolo non ben funzionante poi la riabilitazione è anche a volte impossibile.
Daniela ha proposto a Eric e noi di passare 3 settimana con 4 ore di bendaggio( minimo 2) al giorno, più esercizi/giochi di mobilizzazione (su, giu, destra e sinistra) dell'occhio sinistro sotto la palpebra con ptosi, e tre volte al giorno, strizzare fortissimo gli occhi e poi spalancarli più che si può. Dobbiamo purtroppo concentrare gli esercizi nei momenti del bendaggio, sarebbe buono farglieli anche in altri momenti ma lavorando tutti e due in media otto ore... nel fine settimana speriamo di riuscirci... è una bella prova. Quando ci sarà molta più facilità per eric nel fare gli esercizi, abiliteremo anche i nonni così ci possiamo dividere i compiti quando lavoro nel pomeriggio, che tornando più stanca anche io (e non solo Eric...) ho meno pazienza se lui si rifiuta per qualche motivo di farli (anche brahim è molto bravo a fare i giochi esercizi ma necessariamente li facciamo alternati).... la collaborazione del nostro Eric e la nostra pazienza ed allegria nel farli è necessaria mi capite? perora i nonni fanno il bendaggio e su quello stiamo andando benone.
Sono passati due anni da allora, Eric tutti i giorni fa 10 min di bendaggio e 20 min di esercizi al giorno, però ora vede 7 decimi da ogni occhio, legge abbastanza correntemente con tutti e due gli occhi, (prima leggeva come se fosse la prima volta la stessa parola e saltava i righi continuamente oltre a fare una fatica da matti) la paresi in giu dell'occhio con la ptosi si è sbloccata e lo riesce ad abbassare molto di più in quasi tutte le direzioni.
La palpebra che con la ptosi non apriva molto bene, iniziando a guardare anche con quell'occhio è molto più attiva e si alza quasi come quell'altra quando guarda in su .
Spero con questa lettera, anche se molto lunga, di aver contribuito a non arrendersi mai davanti ad una soluzione se non vi sembra buona.
Un abbraccione a tutti e spero anche che sia pertinente la mia esperienza in questo sito.
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